Набират средства в помощ на варненчета с редки заболявания
Понеделник, 11 Ноември 2013 08:58Източник: Moreto.net
Пациентски организации набират средства за продължаване на проект в помощ на деца с редки заболявания. През 2014г. проектът е насочен към деца с рядкото заболяване муковисцидоза и техните семейства. Със средства от дарения и в рамките на УМБАЛ “Св.Марина” Варна организациите ще осигурят психолог, диетолог и рехабилитатор, които да работят с болните деца. Координатор на кампанията за Варна е Асоциация “Хипофиза”.
Пациентите с редки болести са сирачетата на здравната ни система.За тях всичко е по-трудно – по-трудно и бавно поставяне на диагноза, по-малко налични медикаменти за лечение, по-малко запознати с болестта специалисти.Държавата от години обещава да осигури нужната комплексна грижа, но страдащите, предимно деца, не могат да чакат. Затова от края на 2012 г пациентски организации осигуриха психолог за детското отделение на УМБАЛ “Св.Марина” Варна. Работата му се финансира изцяло от дарения. Той помага на малчуганите и семействата им да се справят със страховете си, изпълненото с болезнени манипулации ежедневие, с ужаса пред живот с тежко заболяване, инвалидизация или ранна смърт.
За да може проектът да продължи през 2014г са нужни 15 000 лв.
Муковисцидозата е вродено заболяване, което атакува всички системи в човешкото тяло, но най-вече дихателната и храносмилателната. Страдащите от него се нуждаят от по-дълга физиотерапия от обучен на специфични техники рехабилитатор. Държавата отпуска определен брой посещения по клинична пътека, но този брой не е достатъчен и е необходимо дофинансиране, за да бъдат постигнати добри дългосрочни резултати. Средната продължителност на живот с това заболяване в България е 12,5 години, а в други страни от ЕС живеят 40-50 г.
В рамките на проекта с децата с муковисцидоза от Варна ще работи специално обучен в чужбина физиотерапевт. В процес на обучение в чужбина са и специалисти по диетология, които ще дават консултации на деца с редки метаболитни заболявания, при които храненето е от ключово значение за избягване на усложнения, както и на деца с редки болести, които възпрепятстват наддаването на тегло и растежа.
Може да помогнете на децата с редки болести като изпратите СМС с текст REDKI на номер 17 777
Банкова сметка за дарения:
СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
IBAN: BG24FINV91501215438212
BIC: FINVBGSF
ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА
Повече информация за кампанията може да намерите на сайта на Национален алианс на хора с редки болести www.rare-bg.com
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Строителна корпорация КУБ откри нов офис за продажби във Варна
Сряда, 18 Септември 2024 10:00
Строителна корпорация КУБ, известен играч на пазара на недвижими имоти и строителство, обяви откриването на нов офис за продажби в град Варна. Това разширяване е част от стратегията на компанията за укрепване...
| |
|
ВАРНА ИГРАЕ кани всички да си припомнят игрите с фунийки, лагерни колички и още нови и стари игри
Вторник, 17 Септември 2024 11:52
СНЦ Асоциация Биомрежа кани за седми път на 28 септември всички семейства във Варна на събитието ВАРНА ИГРАЕ. Мястото е същото - Морска градина Варна - до Раковината.
"Щастливи сме, че ще играем отново...
| |
|
Програмата на Yettel за хора с увреждания отбелязва десетото си юбилейно издание
Сряда, 18 Септември 2024 16:22
Yettel стартира десетото юбилейно издание на една от най-дългогодишните си и емблематични програми – „Рамо до рамо“. Тя дава възможност на хората с увреждания да натрупат ценен професионален опит, като...
| |
|
До 2 октомври може да се насладим във Варна на изложбата "Лично" на Арменаг Мардиросян
Сряда, 18 Септември 2024 18:47
До 2 октомври варненци и гости на града могат да се насладят втората самостоятелна изложба на Арменаг Мардиросян.
„Българският Айвазовски“ гостува на Галерия 'Графит" във Варна със своята изложба "Лично",...
| |
|
Започна ремонтът на следващите 200 метра от Дунав мост при Русе
Сряда, 18 Септември 2024 18:33
С около 200 метра е удължен участъкът, който се ремонтира на Дунав мост при Русе. Въведената временна организация на движение на съоръжението е в същата лента, в която от 10 юли се извършват строително-монтажни...
| |
|
Продължава ремонтът на път III-906 през Дюлинския проход
Сряда, 18 Септември 2024 18:18
Продължава основният ремонт на 34,1 км от път III-906 през Дюлинския проход. В момента се извършват изкопни дейности, оформя се земното легло, полага се геотекстил и се извършват дренажите, нужни за изграждане...
| |
|
Варна става столица на модата през октомври
Сряда, 18 Септември 2024 18:06
От 17-и до 19-и октомври модният елит от цял свят ще се наслади на изключително модно събитие.
През есента на тази година изключителният български дизайнер Нели Анастасова ще превърне Варна в бляскава...
| |
|
Утре част от кв. Чайка и Бриз - Юг без ток от сутринта...
Сряда, 18 Септември 2024 17:52
Утре, 19 септември, без ток във Варна и областта ще бъдат...
7:00 до 16:00
Варна, Кв.Чайка бл.50,51,52,53,54,55,56,184,185,186,187,488,203, Ул.Бриз-Юг-2,297,2047, Ул.Д-р Любен Попов-28,30,Ул.Д-р Петър...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|