Хора с редки заболявания поставени в риск да не доживеят заради нови регламенти
Нови регламенти с години удължават сроковете, в които хората с редки заболявания у нас могат да получат лечение. Това поставя тези пациенти в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им лекарства. Информацията съобщи в ефира на Дарик председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Той отчете, че от редки болести у нас страдат 6% от българите или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За редки се считат тези заболявания, които засягат по-малко от 1 човек на 2000 души. Към днешна дата са регистрирани повече от 7000 редки заболявания. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
„Лечението, съвсем естествено, става доста скъпо, може да се стигне до необходимост от средства, които са повече от 500 000 на година за човек. У нас Здравната каса поема лечение за голям брой редки болести. Естествено, че може още да се желае. Вече целият процес с рехабилитация, социална адаптация, може да се каже, че по никакъв начин не е обхванат. В много от случаите се компрометира лечебен процес, който може да бъде заплатен в някои случаи от нашата здравна система с много висока цена, става дума за 100 000 и повече на година, от една страна, и никаква рехабилитация, никаква социална адаптация, никаква психологическа подкрепа. Това би трябвало да се промени", обясни той.
Другото, което според Томов трябва да се промени, е времето, което се отнема за включването на нови лекарства в списъка с тези, които Здравната каса покрива.
„В повечето случаи става дума за заболявания, които не са обгрижвани по никакъв начин. Ако това заболяване не е включено в Наредба 38, съответно той не може да започне веднага лечение, стига се до положение че чакането е повече от две-три години. Последните регламенти така удължиха срока, че според нас е непосилно един човек, засегнат от рядко заболяване, който страда ежедневно, да доживее полагащото му се лечение", допълни Томов.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Университет и работа? Да, възможно е
Понеделник, 16 Септември 2024 14:44
Вече над десет години ирландската компания Sprintax дава възможност на млади хора в началото на кариерния си път да съчетаят успешно следването в университет и придобиването на трудов опит. Кандидатурите...
| |
|
ВАРНА ИГРАЕ кани всички да си припомнят игрите с фунийки, лагерни колички и още нови и стари игри
Днес, 17 Септември 2024 11:52
СНЦ Асоциация Биомрежа кани за седми път на 28 септември всички семейства във Варна на събитието ВАРНА ИГРАЕ. Мястото е същото - Морска градина Варна - до Раковината.
"Щастливи сме, че ще играем отново...
| |
|
Втори традиционен дюлгерски събор на фирма Комфорт - събитие за преживяване
Днес, 17 Септември 2024 11:17
Втори традиционен дюлгерски събор - с това интригуващо име строителната компания Комфорт ООД организира събитие, с което отдаде почит към древния дюлгерски занаят и неговите следовници - съвременните строители....
| |
|
Стара Варна: Когато паралелките били с по 50 деца, а училищните сгради не достигали
Днес, 17 Септември 2024 15:33
Недостигът на училищни сгради е особено наболяла тема в днешно време. Оказва се обаче, че този проблем е бил особено актуален и преди повече от 100 години. В началото на 20 век наличният сграден фонд се...
| |
|
От сградата на Община Варна ще стартира Осми международен колопоход до Гърция
Днес, 17 Септември 2024 15:16
На 20-ти септември ще започне 8-ото издание на международния колопоход до Гърция – организиран от ТД „Черноморски простори“.
Стартът е в 8.30 пред Община Варна, като проявата няма състезателен характер,...
| |
|
Ескалация в позицията: Facebook забранява няколко руски държавни медии
Днес, 17 Септември 2024 14:59
Собственикът на Facebook Мета казва, че забранява няколко руски държавни медийни мрежи, твърдейки, че използват измамни тактики за извършване на операции за влияние и избягване на откриване на своите платформи.
„След...
| |
|
ЦИК: Финално регистрирани за участие в изборите са 24 партии и 9 коалиции
Днес, 17 Септември 2024 14:44
Подготовката за изборите протича нормално съгласно сроковете. Финално, последно, регистрирани за участие в изборите са 24 партии и 9 коалиции. Регистрацията на една коалиция беше заличена", заяви на брифинг...
| |
|
Община Варна ще отбележи 116 години от Независимостта на България (програма)
Днес, 17 Септември 2024 14:30
Тържественото честване е от 10:00 ч. на 22 септември на пл. „Независимост“
Община Варна организира тържественото честване на 22 септември – Независимостта на България. Отбелязването на 116 години от...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|