Набират средства в помощ на варненчета с редки заболявания
Понеделник, 11 Ноември 2013 08:58Източник: Moreto.net
Пациентски организации набират средства за продължаване на проект в помощ на деца с редки заболявания. През 2014г. проектът е насочен към деца с рядкото заболяване муковисцидоза и техните семейства. Със средства от дарения и в рамките на УМБАЛ “Св.Марина” Варна организациите ще осигурят психолог, диетолог и рехабилитатор, които да работят с болните деца. Координатор на кампанията за Варна е Асоциация “Хипофиза”.
Пациентите с редки болести са сирачетата на здравната ни система.За тях всичко е по-трудно – по-трудно и бавно поставяне на диагноза, по-малко налични медикаменти за лечение, по-малко запознати с болестта специалисти.Държавата от години обещава да осигури нужната комплексна грижа, но страдащите, предимно деца, не могат да чакат. Затова от края на 2012 г пациентски организации осигуриха психолог за детското отделение на УМБАЛ “Св.Марина” Варна. Работата му се финансира изцяло от дарения. Той помага на малчуганите и семействата им да се справят със страховете си, изпълненото с болезнени манипулации ежедневие, с ужаса пред живот с тежко заболяване, инвалидизация или ранна смърт.
За да може проектът да продължи през 2014г са нужни 15 000 лв.
Муковисцидозата е вродено заболяване, което атакува всички системи в човешкото тяло, но най-вече дихателната и храносмилателната. Страдащите от него се нуждаят от по-дълга физиотерапия от обучен на специфични техники рехабилитатор. Държавата отпуска определен брой посещения по клинична пътека, но този брой не е достатъчен и е необходимо дофинансиране, за да бъдат постигнати добри дългосрочни резултати. Средната продължителност на живот с това заболяване в България е 12,5 години, а в други страни от ЕС живеят 40-50 г.
В рамките на проекта с децата с муковисцидоза от Варна ще работи специално обучен в чужбина физиотерапевт. В процес на обучение в чужбина са и специалисти по диетология, които ще дават консултации на деца с редки метаболитни заболявания, при които храненето е от ключово значение за избягване на усложнения, както и на деца с редки болести, които възпрепятстват наддаването на тегло и растежа.
Може да помогнете на децата с редки болести като изпратите СМС с текст REDKI на номер 17 777
Банкова сметка за дарения:
СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
IBAN: BG24FINV91501215438212
BIC: FINVBGSF
ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА
Повече информация за кампанията може да намерите на сайта на Национален алианс на хора с редки болести www.rare-bg.com
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Университет и работа? Да, възможно е
Понеделник, 16 Септември 2024 14:44
Вече над десет години ирландската компания Sprintax дава възможност на млади хора в началото на кариерния си път да съчетаят успешно следването в университет и придобиването на трудов опит. Кандидатурите...
| |
|
58 са първокласниците тази година в затворите у нас
Понеделник, 16 Септември 2024 18:16
За поредна година в местата за лишаване от свобода бе открита учебната година. В първият учебен ден в затворите ще учат 860 лишени от свобода, 58 от тях - първокласници, научи Moreto.net
Участието в...
| |
|
СУ "Гео Милев" във Варна посрещна първия учебен ден напълно обновено
Понеделник, 16 Септември 2024 18:00
В напълно обновена училищна среда влязоха в първия учебен ден 1239 ученици от Средно училище „Гео Милев“ във Варба. Новият интериор в коридорите на училището е част от цялостната концепция за изграждане...
| |
|
Община Варна провежда информационна кампания за управление на отпадъци от отработени масла
Понеделник, 16 Септември 2024 17:44
Община Варна организира провеждането на Информационна кампания на тема „Управление на отпадъци от отработени масла”. Тя ще се проведе под надслов „Да опазим природата чиста за нас и за бъдещите поколения“....
| |
|
Без ток утре във Варненска област ще бъдат...
Понеделник, 16 Септември 2024 17:28
Без ток утре, 17 септември, във Варненска област ще бъдат...
09:00 до 17:00
гр. Варна - ул. Дубровник 24, 37, 39, 46, 52, 54, 62, ул. Студенска 7, 9, ул. Арх. Дапко Дапков 6, 10, 11, 12, 13, ул. Георги...
| |
|
ЦИК и Министерския съвет ще работят за прозрачни избори
Понеделник, 16 Септември 2024 17:16
Служебният министър на иновациите и растежа Министър Росен Карадимов увери, че Централната избирателна комисия (ЦИК) има пълната подкрепа на Министерския съвет, така че продължаваме заедно да работим за...
| |
|
Най-добре платеният журналист на Би Би Си с условна присъда за неприлични снимки на деца
Понеделник, 16 Септември 2024 17:01
Бившият водещ на новините на Би Би Си Хю Едуардс беше осъден на шест месеца лишаване от свобода, условно с две години от съд в Лондон за неприлични изображения на деца, според PA Media.
Условната присъда...
| |
|
Първата линейка за кръводаряване ще отбележи подобаващо своя рожден ден
Понеделник, 16 Септември 2024 16:43
РЦТХ - ВАРНА и сдружение "Аз Вярвам и Помагам" организират първия Рожден ден на уникалния мобилен пункт за кръводаряване "Аз Вярвам и Помагам". Естествено тези 365 дни доброта ще бъдат отбелязани с кръводарителска...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|