Набират средства в помощ на варненчета с редки заболявания
Понеделник, 11 Ноември 2013 08:58Източник: Moreto.net
![](i/a+.gif) ![](i/a-.gif)
Пациентски организации набират средства за продължаване на проект в помощ на деца с редки заболявания. През 2014г. проектът е насочен към деца с рядкото заболяване муковисцидоза и техните семейства. Със средства от дарения и в рамките на УМБАЛ “Св.Марина” Варна организациите ще осигурят психолог, диетолог и рехабилитатор, които да работят с болните деца. Координатор на кампанията за Варна е Асоциация “Хипофиза”.
Пациентите с редки болести са сирачетата на здравната ни система.За тях всичко е по-трудно – по-трудно и бавно поставяне на диагноза, по-малко налични медикаменти за лечение, по-малко запознати с болестта специалисти.Държавата от години обещава да осигури нужната комплексна грижа, но страдащите, предимно деца, не могат да чакат. Затова от края на 2012 г пациентски организации осигуриха психолог за детското отделение на УМБАЛ “Св.Марина” Варна. Работата му се финансира изцяло от дарения. Той помага на малчуганите и семействата им да се справят със страховете си, изпълненото с болезнени манипулации ежедневие, с ужаса пред живот с тежко заболяване, инвалидизация или ранна смърт.
За да може проектът да продължи през 2014г са нужни 15 000 лв.
Муковисцидозата е вродено заболяване, което атакува всички системи в човешкото тяло, но най-вече дихателната и храносмилателната. Страдащите от него се нуждаят от по-дълга физиотерапия от обучен на специфични техники рехабилитатор. Държавата отпуска определен брой посещения по клинична пътека, но този брой не е достатъчен и е необходимо дофинансиране, за да бъдат постигнати добри дългосрочни резултати. Средната продължителност на живот с това заболяване в България е 12,5 години, а в други страни от ЕС живеят 40-50 г.
В рамките на проекта с децата с муковисцидоза от Варна ще работи специално обучен в чужбина физиотерапевт. В процес на обучение в чужбина са и специалисти по диетология, които ще дават консултации на деца с редки метаболитни заболявания, при които храненето е от ключово значение за избягване на усложнения, както и на деца с редки болести, които възпрепятстват наддаването на тегло и растежа.
Може да помогнете на децата с редки болести като изпратите СМС с текст REDKI на номер 17 777
Банкова сметка за дарения:
СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
IBAN: BG24FINV91501215438212
BIC: FINVBGSF
ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА
Повече информация за кампанията може да намерите на сайта на Национален алианс на хора с редки болести www.rare-bg.com
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
![](i/0.gif) |
Новини от Варна, региона и света |
![](i/0.gif) |
![](im/111988.i150.jpg) Мъж загина при катастрофа във варненско
Понеделник, 16 Септември 2024 10:25
60-годишен водач на автомобил е загинал на място след като е самокатастрофирал. Инцидентът е станал в събота, в ранния следобед, на изхода на село Блъсково.
До инцидента се е стигнало след като мъжът...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/118757.i150.jpg) Зеленски пред CNN: Нямаме оръжие дори за 4 бригади, а ни трябва за 14
Понеделник, 16 Септември 2024 10:12
Президентът Володимир Зеленски заяви в интервю за CNN, че Украйна все още не може да оборудва дори четири от необходимите 14 бригади поради забавяне на доставките на оръжие.
"Първо, всичко върви много...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/98218.i150.jpg) Започва асфалтиране в района на ул. "Патриарх Максим" във Варна
Понеделник, 16 Септември 2024 09:59
Днес трябва да започне асфалтиране на разкопаните трасета в района на ул. “Партриарх Максим" във Варна.
Според графика от 9:00 часа от входа на "Пчелина" при буквите до ул. "Васил Делов" е въведена времена...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/147430.i150.jpg) 396 български училища зад граница отварят врати за 32 000 българчета по света
Понеделник, 16 Септември 2024 09:47
Над 32 000 български деца в 43 страни на 6 континента събира първият училищен звънец във всички 396 български неделни училища по света, регистрирани за учебната 2024-2025 г. Над 2000 учители отново ще...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/147336.i150.jpg) „Комбинирай и се движи“: Започва Европейската седмица на мобилността
Понеделник, 16 Септември 2024 09:33
Под мотото „Комбинирай и се движи“ от днес започва „Европейска седмица на мобилността“.
И тази година Министерството на околната среда и водите, Изпълнителната агенция по околна среда, РИОСВ, Дирекциите...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/147437.i150.jpg) Астери Варна с 25 медала от международния турнир „Плувни таланти“ в Кранево
Понеделник, 16 Септември 2024 09:15
Варненският клуб по плувни спортове „Астери“ спечелиха 25 медала, от които 7 златни, 12 сребърни и 6 бронзови, на провелия се през изминалия уикенд международен турнир „Плувни таланти“- Кранево.
В индивидуалното...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/99149.i150.jpg) Втори опит за покушение срещу Доналд Тръмп
Понеделник, 16 Септември 2024 08:56
Доналд Тръмп е бил обект на ново покушение в голф клуба си във Флорида, съобщи ФБР, а от щаба на кампанията на кандидата за президент на Републиканската партия и правоохранителните органи съобщиха, че...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/147406.i150.jpg) БНБ пуска юбилейна сребърна монета за 200 г. от издаването на Рибния буквар
Понеделник, 16 Септември 2024 08:39
От днес, 16 септември 2024 г. Българската народна банка пуска в обращение сребърна възпоменателна монета на тема „200 години от издаването на Рибния буквар“ от серията „Българско възраждане“.
Цената на...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
![](i/0.gif) |
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|