Набират средства в помощ на варненчета с редки заболявания
Понеделник, 11 Ноември 2013 08:58Източник: Moreto.net
Пациентски организации набират средства за продължаване на проект в помощ на деца с редки заболявания. През 2014г. проектът е насочен към деца с рядкото заболяване муковисцидоза и техните семейства. Със средства от дарения и в рамките на УМБАЛ “Св.Марина” Варна организациите ще осигурят психолог, диетолог и рехабилитатор, които да работят с болните деца. Координатор на кампанията за Варна е Асоциация “Хипофиза”.
Пациентите с редки болести са сирачетата на здравната ни система.За тях всичко е по-трудно – по-трудно и бавно поставяне на диагноза, по-малко налични медикаменти за лечение, по-малко запознати с болестта специалисти.Държавата от години обещава да осигури нужната комплексна грижа, но страдащите, предимно деца, не могат да чакат. Затова от края на 2012 г пациентски организации осигуриха психолог за детското отделение на УМБАЛ “Св.Марина” Варна. Работата му се финансира изцяло от дарения. Той помага на малчуганите и семействата им да се справят със страховете си, изпълненото с болезнени манипулации ежедневие, с ужаса пред живот с тежко заболяване, инвалидизация или ранна смърт.
За да може проектът да продължи през 2014г са нужни 15 000 лв.
Муковисцидозата е вродено заболяване, което атакува всички системи в човешкото тяло, но най-вече дихателната и храносмилателната. Страдащите от него се нуждаят от по-дълга физиотерапия от обучен на специфични техники рехабилитатор. Държавата отпуска определен брой посещения по клинична пътека, но този брой не е достатъчен и е необходимо дофинансиране, за да бъдат постигнати добри дългосрочни резултати. Средната продължителност на живот с това заболяване в България е 12,5 години, а в други страни от ЕС живеят 40-50 г.
В рамките на проекта с децата с муковисцидоза от Варна ще работи специално обучен в чужбина физиотерапевт. В процес на обучение в чужбина са и специалисти по диетология, които ще дават консултации на деца с редки метаболитни заболявания, при които храненето е от ключово значение за избягване на усложнения, както и на деца с редки болести, които възпрепятстват наддаването на тегло и растежа.
Може да помогнете на децата с редки болести като изпратите СМС с текст REDKI на номер 17 777
Банкова сметка за дарения:
СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
IBAN: BG24FINV91501215438212
BIC: FINVBGSF
ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА
Повече информация за кампанията може да намерите на сайта на Национален алианс на хора с редки болести www.rare-bg.com
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
|
Новини от Варна, региона и света |
|
Ердоган: „Единствената стъпка, която ще спре израелската арогантност, е съюзът на ислямските страни
Неделя, 8 Септември 2024 11:59
Турският президент Реджеп Тайип Ердоган каза в събота ислямските страни трябва да сформират съюз срещу това, което той нарече „нарастващата заплаха от експанзионизъм“ от Израел, съобщава Ройтерс.
Той...
| |
|
Доц. Кунчев: Няма заплаха от пандемия от "западнонилска треска"
Неделя, 8 Септември 2024 11:29
От края на септември до средата на октомври е най-подходящият период за ваксинация срещу грип преди зимата. Това коментира в студиото на "Денят започва в неделя" държавният главен здравен инспектор доц....
| |
|
РЗИ: Водата от минералната чешма на кръговото в "Св. Св. Константин и Елена" е негодна за пиене
Неделя, 8 Септември 2024 10:55
Минералната вода от обществена чешма на кръговото кръстовище в "Св. Св. Константин и Елена" е негодна за пиене.
Това съобщават от Регионалната здравна инспекция във Варна.
Взетите проби от Здравната...
| |
|
Вицепрезидентът Йотова откри новата учебна година в Българското неделно училище „Св. св. Кирил и Методий“ в Барселона
Неделя, 8 Септември 2024 10:17
Вицепрезидентът Илияна Йотова откри новата учебна година в Българското неделно училище „Св. св. Кирил и Методий“ в Барселона. Над 120 ученици се обучават в школото.
Вицепрезидентът поздрави учениците...
| |
|
Загадка с Панагюрското златно съкровище - не спира да мени теглото си
Неделя, 8 Септември 2024 09:41
Този декември се навършват 75 години от откриването на Панагюрското златно съкровище. Загадките около него не стихват и днес.
Внукът на един от тримата братя Дейкови, които през декември 1949 година...
| |
|
Варненската митрополия с уведомление за учители по "Религия – Християнство-Православие"
Неделя, 8 Септември 2024 09:20
Канцеларията на Варненска и Великопреславска света митрополия уведомява учителите по избираем учебен час (ИУЧ), факултативен учебен час (ФУЧ), или занимания по интереси (ЗИ) на предмета "Религия – Християнство-Православие",...
| |
|
Как някои от най-влиятелните американски десни лица в социалните медии се превърнаха в „полезни идиоти“ на Русия
Неделя, 8 Септември 2024 09:16
И докато пространството за инфлуенсъри, подкастъри и създатели на онлайн съдържание процъфтява, обвинителният акт показва колко отворена е новата медийна екосистема за проникване, където независимите творци...
| |
|
Северна Македония отбелязва Деня на независимостта
Неделя, 8 Септември 2024 08:55
Република Северна Македония отбелязва националния си празник - Деня на независимостта. Честванията започнаха още вчера, когато в парламента на страната беше връчена държавната награда "8 септември" на...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
|
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|