Хора с редки заболявания поставени в риск да не доживеят заради нови регламенти
![](i/a+.gif) ![](i/a-.gif)
Нови регламенти с години удължават сроковете, в които хората с редки заболявания у нас могат да получат лечение. Това поставя тези пациенти в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им лекарства. Информацията съобщи в ефира на Дарик председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Той отчете, че от редки болести у нас страдат 6% от българите или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За редки се считат тези заболявания, които засягат по-малко от 1 човек на 2000 души. Към днешна дата са регистрирани повече от 7000 редки заболявания. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
„Лечението, съвсем естествено, става доста скъпо, може да се стигне до необходимост от средства, които са повече от 500 000 на година за човек. У нас Здравната каса поема лечение за голям брой редки болести. Естествено, че може още да се желае. Вече целият процес с рехабилитация, социална адаптация, може да се каже, че по никакъв начин не е обхванат. В много от случаите се компрометира лечебен процес, който може да бъде заплатен в някои случаи от нашата здравна система с много висока цена, става дума за 100 000 и повече на година, от една страна, и никаква рехабилитация, никаква социална адаптация, никаква психологическа подкрепа. Това би трябвало да се промени", обясни той.
Другото, което според Томов трябва да се промени, е времето, което се отнема за включването на нови лекарства в списъка с тези, които Здравната каса покрива.
„В повечето случаи става дума за заболявания, които не са обгрижвани по никакъв начин. Ако това заболяване не е включено в Наредба 38, съответно той не може да започне веднага лечение, стига се до положение че чакането е повече от две-три години. Последните регламенти така удължиха срока, че според нас е непосилно един човек, засегнат от рядко заболяване, който страда ежедневно, да доживее полагащото му се лечение", допълни Томов.
|
Новини - теми |
Търси в новини |
Популярни теми |
|
![](i/0.gif) |
Новини - България |
![](i/0.gif) |
![](im/144687.i150.jpg) Делян Пеевски отговори на президента за "компрометираните фигури в парламента, които се разпореждат с държавните ресурси"
Събота, 7 Септември 2024 17:23
Играта на Радев е ясна - той брани себе си и е готов да предаде държавата на Москва, в името на своето и на приближения си кръг от олигарси добруване. Радев не може да приеме правилата на демокрацията,...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/134623.i150.jpg) Десет нелегални мигранти, скрити в каравана, са задържани на ГКПП "Дунав мост"
Събота, 7 Септември 2024 16:21
Десет нелегални мигранти, скрити в каравана, са задържани на граничния контролно-пропускателен пункт (ГКПП) "Дунав мост" при Русе, съобщава БТА.
Автомобил с каравана с румънска регистрация пристигнал...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/147228.i150.jpg) Военноморските сили почетоха паметта на загиналите за свободата на Добруджа
Събота, 7 Септември 2024 15:29
Днес, 7 септември 2024 година, по случай 108-та годишнина от Добричката епопея, представителна част от Военноморските сили участва във военен ритуал на Мемориала в памет на загиналите от VI пехотна Бдинска...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/134867.i150.jpg) Президентът Радев: В парламента проникват тежко компрометирани фигури с вълчи апетит
Събота, 7 Септември 2024 14:44
Очаквам ЦИК да следи за стриктното изпълнение на разпоредбите от Изборния кодекс - това каза президентът Румен Радев пред журналисти в Раднево. Там той участва в тържественото отбелязване на 60-годишнината...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/147227.i150.jpg) Веселин Маркович, ученик от варненската МГ, спечели медал от Международната олимпиада по информатика в Египет
Събота, 7 Септември 2024 14:15
Български ученици спечелиха 4 медала на Международната олимпиада по информатика, провела се в Египет. Това съобщиха от Сдружението на олимпийските отбори по природни науки (СООПН).
На олимпиадата участваха...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/147224.i150.jpg) На церемония във Варна избраха Михаела Василева за Мис Глоуб България
Събота, 7 Септември 2024 13:30
Михаела Василева е новата Miss Globe Bulgaria. 22-годишната красавица бе избрана късно снощи на стилно събитие във Варна. Михаела Василева е от София и ще представя България на световния формат Miss Globe....
| |
![](i/0.gif) |
![](im/145623.i150.jpg) Какво време ни чака в неделя по морето?
Събота, 7 Септември 2024 13:07
Тази нощ над крайните югозападни райони от страната все още ще има купесто-дъждовна облачност, интензивни валежи и гръмотевици, но до сутринта явленията ще спрат, а облачността ще се разкъсва и намалява....
| |
![](i/0.gif) |
![](im/145213.i150.jpg) Патриарх Даниил отслужва заупокойна литургия за 6 месеца от кончината на патриарх Неофит
Събота, 7 Септември 2024 11:39
Негово Светейшество българският патриарх и Софийски митрополит Даниил отслужва архиерейската заупокойна света литургия за 6 месеца от кончината на патриарх Неофит. Заупокойната литургия започна тази сутрин...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/77984.i150.jpg) 108 години от Добричката епопея и 84 години от подписването на Крайовския договор
Събота, 7 Септември 2024 08:25
108 години от Добричката епопея и 84 години от подписването на Крайовския договор, който връща Южна Добруджа в пределите на България, се отбелязват днес в Добрич.
В цялата област са предвидени поднасяне...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/39380.i150.jpg) Сбогуваме се с Иван Гарелов
Събота, 7 Септември 2024 08:20
Близки и приятели на Иван Гарелов се събират в 15 часа в църквата "Свети Седмочисленици" в София, за да се простят с известния български журналист. Той почина на 3 септември след продължително боледуване.
Гарелов...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/74472.i150.jpg) Прогноза за времето - 7 септември
Събота, 7 Септември 2024 06:33
Над Черноморието облачността ще е значителна с валежи от дъжд, на повече места и придружени с гръмотевици в следобедните часове. Ще духа умерен и силен вятър от североизток. Максималните температури ще...
| |
![](i/0.gif) |
![](im/143726.i150.jpg) Премиерът Главчев: Обединени ще успеем
Петък, 6 Септември 2024 16:28
"На 6 септември 1885 г. България показа, че между българите не може да има изкуствено определена граница."
Това написа служебният министър-председател Димитър Главчев в официалния си профил във Фейсбук...
| |
|
Изпрати новина
|
|
|
![](i/0.gif) |
Полезно |
Препоръчваме |
Най-четени |
Анкета |
|